COMPRE UM CD POR 10 SORRISOS.

CD-LIVRO : TODOS POR TI

2010-06-01T14:09:00.002+01:00

Hoje, dia da Criança, João Portugal no "Cantinho dos Amigos" no lançamento da CD da campanha " Todos por ti".

Todo o dinheiro angrariado com a venda do CD reverte para os tratamentos do JP em Cuba já neste Verão.

Visitem o Rio-Sul Shopping nos dias 4, 5 e 6 de Junho e comprem o Livro- CD;

Se moram longe contactem grilinhamae@gmail.com ou o colégio através do telefone 210 851 478 para encomendar um exemplar do CD com músicas infantis composta pelo Prof. Nuno do Colégio Cantinho dos Amigos e ainda uma cover da canção do João Portugal que ponho aqui para vocês . Terão de deixar a morada e pagar contra-reembolso.

Em breve o video do "Todos por Ti" também no You-tube (é linda a música).

Poderão antes ouvi-la no "Você na Tv" de 4ª feira.

Obrigado a todos os pais do colégio, direcção - em especial Isabel Jerónimo, Prof. Nuno e todos os funcionários que trazemos sempre no nosso coração. E ainda à Sonae Sierra por disponibilizar o espaço no Rio-sul Shopping.

Obrigado por ajudarem e continuarem a ajudar. Cada Cd - 10 sorrisos.

A viagem-aventura -1 ano atrás voávamos para Cuba

2010-04-12T01:37:00.003+01:00

Foi na viagem de avião que percebi o menino crescido que levava comigo. Feliz, entusiasmado por andar pela primeira vez de avião. Feliz, entusiasmado por ir trabalhar para melhorar a sua condição física. Feliz, sem preocupações.

Eu, cheia de medo que ele se assustasse com o barulho das turbinas, que não aguentasse 11 horas de vôo, mais escala em Madrid....e depois, tantas horas de terapias intensivas, tão duras ! Ia muito mais temerosa que feliz.

Tudo correu tão bem. Ele foi tão elogiado. Portava-se como um adulto nas terapias. No fim do dia, um sorriso e convívio. Um caso difícil - disseram, mas que com esta vontade de ferro, podia e devia aproveitar e trabalhar muito, porque valia mesmo a pena !!! Acreditam no potencial dele. Persistência e trabalho !!! Deixar sempre tempo para o descanso que é fundamental. Descobriram um tal foco epiléptico inactivo, que sem sono suficiente, podia desencadear, activar-se e reverter todas as conquistas. Impossibilitar até de fazer trabalho duro e comprometer a cognição.

Se não desencadear até aos 7....posso ficar mais tranquila. Assustei-me. Aqui em Portugal nunca tinham visto nada !

Mas talvez por isso ainda insisto tanto nas sestas.

Hoje acordei a pensar nisto do PER. Consigo ajudar os outros, se estou no meio de uma desorganização generalizada da minha vida ? Problemas meus de saúde ainda não resolvidos, troca forçada de terapeutas, a cada vez mais eminente entrada em outra escola. Chego ao fim do dia, sempre cansada e a sentir-me doente. Ou são os quistos nas cordas vocais (benignos ou malignos, sei lá) que me causam falta de ar, ou os nervos que me arrasam de cansaço.

Mas sim. Abraço com carinho esta causa, dando a cara, até ao dia que achar que estará melhor com outra pessoa.

Este ano, também contamos ir a Cuba, graças a ajuda de muitos de vós e dos muitos amigos do meu JP, no "Cantinho dos Amigos".

O JP está a passar uma fase difícil. Sinto que o contagiei (em angústias) e hoje conversei de coração aberto com ele. A mãe anda um bocadinho triste, mas não tem nada a ver com ele. Não pense em boicotar terapias, nem começar a desmotivar-se, porque até hoje, apesar de lentos...só assistimos a progressos ! Ele exige mais do que deve de si próprio. Ele luta contra uma grave paralisia cerebral e o que conquistou foi algo de gigantesco, comparando como ele poderia estar. De manhã na piscina, nadou sozinho no chouriço com bom equilíbrio. À tarde fomos à Praia e esteve horas sentado a brincar sozinho na areia, com as pernas para o lado (para não encurvar as costas), como aconselham em Cuba, sem desequilíbrios. À noite ainda esteve a brincar só de joelhos (rabo no ar), mostrando muita força nas ancas e nas coxas. Tudo isto é tão pouco, mas tanto para ele e para nós !!!

Ele tem 5 anos. Continua a evoluir. E só saberemos onde chegaremos depois de lutar tudo o que tivermos para lutar ! Ele interrompia-me constantemente para pedir para ir à igreja. Eu disse que sim, o menino Jesus ia ajudá-lo, mas para que isso acontecesse ele teria de trabalhar na mesma.

Ele ficou aliviado. O menino Jesus ajuda, mas o caminho é o que sempre conheceu: trabalhar.

Se não desencadear até aos 7....posso ficar mais tranquila. Assustei-me. Aqui em Portugal nunca tinham visto nada !

Mas talvez por isso ainda insisto tanto nas sestas.

Mas sim. Abraço com carinho esta causa, dando a cara, até ao dia que achar que estará melhor com outra pessoa.

Este ano, também contamos ir a Cuba, graças a ajuda de muitos de vós e dos muitos amigos do meu JP, no "Cantinho dos Amigos".

Ele ficou aliviado. O menino Jesus ajuda, mas o caminho é o que sempre conheceu: trabalhar.

Queremos voltar depressa !!!!

LEILÃO SOLIDÁRIO, artesanato e livros- TERMINA A 10 JUNHO

2010-03-09T10:30:00.005Z

Podes doar ou licitar peças em http://ajudar-o-jp.blogspot.com/ até à Páscoa. Mais uma pequena ajuda para o nosso mealheiro !

Espreita que vale a pena. Há muito talento por ali.

Estamos cada vez mais perto de voltar

2010-02-21T13:04:00.005Z

Amealhando. Quantos mais meses pudermos ficar em Cuba, melhor será.

Continuamos a vender calendários e os meus papás estão a planear mais iniciativas.

Adiram e divulguem. A vossa ajuda e as vossas palavras são preciosas. Beijinhos

Obrigado

2010-01-04T21:03:00.002Z

Às 2578 pessoas que votaram em nós no Festival dos Sonhos.

Sem vós não teríamos nunca conseguido. Estamos mais perto agora....mas ainda falta bastante. Continuem a divulgar e ajudar. Um excelente 2010 para todos.

2009-12-14T17:08:00.002Z

Festival de Sonhos - Flexibom Nós temos um sonho- voltar a Cuba. Vota em nós neste site para podermos ganhar um prémio de 2.500 Euros.

http://www.festivaldesonhos.com/desejo.asp?D7BE56FE1B7B445D3804

Receberás um mail que depois terás de confirmar. Um minuto da sua atenção, mas pode ser muito importante na concretização do meu sonho. Obrigado.

Um santo Natal para todos.

Em Cuba melhorei muito.

2009-11-04T17:01:00.001Z

Não vale a pena quando dizem que os programas Cubanos são exigentes, são dificeis, são puxados.
Quando uma criança tem muita vontade de vir a caminhar e de fazer o que todas as outras fazem, cumprem tudo com um sorriso nos lábios, mesmo que no fim do dia estejamos cansados. O que vi lá, nunca vi aqui em Portugal.
Estive sempre feliz, pois víamos melhoras de dia para dia.
Precisamos de mais dinheiro. Queremos fazer a revisão de rotina, fazer o máximo de meses de tratamento e os meus pais não têm condições para pagar tudo isso.(mais de 30.000 Euros)
1 Euro já ajuda tanto.
Deixa o teu donativo e fazes-me muito mais feliz. Deus ajudar-te-á também.
Prometo que conto os meus progressos diariamente.

Os meus dois meses em terras do Fidel

2009-10-19T15:46:00.004+01:00

Foram muito agradáveis.

A minha mãe sentia-se muita apreensiva com a minha reacção a tanto trabalho. Depressa percebeu que não havia razão de ser para isso. Eu sabia o que estava ali a fazer, queria melhorar e colaborar. Sabia que a terapia intensiva ia trazer mais qualidade à minha vida. Comia bem (embora a variedade de comida fosse pouca), andava feliz e bem disposto. Nem se notava o cansaço que estava naturalmente presente no final do dia.

Os médicos e fisioterapeutas encantaram-se com a minha vontade e com a minha colaboração.

Sou um menino com garra.

Melhorei e quero melhorar mais. Quero poder fazer mais coisas, brincar mais à vontade, gatinhar e mais tarde andar. Tudo ganho passo a passo. Em Cuba ajudam-me a fazê-lo.

Aqui continuo o trabalho para manter e continuar a avançar, mas sempre mais devagar.

Tenho esperança de conseguir lá voltar com a vossa ajuda.

Consulta de Fisiatria no Hospital Garcia da Orta

2009-10-15T16:57:00.004+01:00

Fui transferido do Hospital do Barreiro para Almada. Ontem tive a minha primeira consulta de Fisiatria.

A médica Fisiatra esteve a questionar a minha mãe quase uma hora sobre mim. Depois fomos à observação. Achou que preciso de mais mobilizações, mas que tenho tudo correcto, pois o pé faz o ângulo de 90 º o que significa ausência de encurtamentos.

Nesta fase da vida já não me prescreve fisioterapia (apesar de eu precisar de mais mobilizações- leia-se com ironia), nem ocupacional. Limitam-se a examinar, prescrever operações ou órteses de for necessário. A minha mãe acha que este país é um escândalo. Um menino com 4 anos, cheio de vontade de lutar e vencer e é empurrado para clínicas (de meia hora de tratamento) comparticipadas que muitas vezes nem condições de higiene têm para estarem abertas...

Fecham-me as portas com 4 anos ? Eu não entendo os adultos, mas a minha mãe é grande e também não !!!

Reportagem 30 minutos no canal 1 - Cuba

2009-10-13T21:35:00.002+01:00

Vi a reportagem do canal 1 completamente eufórico ! A vontade de voltar é grande. Tão grande. A vontade de trabalhar, evoluir....

O sonho comanda a vida

2009-10-07T17:50:00.004+01:00

Desde que nasci que sou muito amado.
A minha mãe, era inexperiente pois é uma mãe de primeira viagem.
Mas amou-me e ama-me incondicionalmente. Nunca a vi triste, mas sei que ela sofre e teme pelo meu futuro. Estudou muito para saber como me ajudar e estimular.
Comunico com ela através de tabelas e de simbolos (SPC) e já lhe disse que percebi que sou diferente e também o quanto quero andar e falar. Ela viu e vê o meu empenhamento em Cuba e nas fisioterapias que damos continuidade cá.
Sou pequenino e cheio de vontade. Ela fica feliz com isso.
Os meus pais juraram que fariam tudo, mas tudo o que fosse possível para me dar oportunidades de ter melhores condições de vida.
Os médicos em Cuba disseram-lhe: Nunca deixe de trabalhar com este menino. Tem dificuldades enormes, mas a sua força de vontade move montanhas. Dê-lhe oportunidades e verá ...

Eles querem dar...falta é o dinheiro. 30.000 Euros para 3 meses de tratamento. Grão a grão havemos de lá chegar. Contamos contigo.

1 euro que seja já ajuda !

Fiz tantos amigos em Cuba !

2009-10-07T17:04:00.010+01:00

Fiz tantos amigos como não andavam, como eu também não ando. A maioria eram Venezuelanos. E por isso aprendi espanhol em dois dias,

Descobri que não estou só neste mundo. A maioria era mais velho, pois o método é puxado para crianças muito pequenas.

Adorei estar com eles. Adorei trabalhar com estes novos amigos tão parecidos comigo.

E todos os dias ficavamos felizes das novas conquistas que cada um fazia.

Já estive em Cuba por 2 meses

2009-10-07T16:57:00.005+01:00

E melhorei muito.

Gostei do método. Andei sempre feliz. Fiquei mais feliz ainda com os progressos que tive. Passei a sentar-me com firmeza, ficar em quatro pontos por mais de 5 minutos. Alinhei toda as costas que apresentava ligeira escoliose e treinei muito a musculatura das pernas. Comecei a conseguir ficar de pé por minutos agarrado a algo. Todo o tónus do corpo melhorou. O equilibrio também foi algo que melhorou de forma incrível.

Se tivesse ficado mais um mês talvez tivesse vindo gatinhando, pois pouco faltava. Fazia toda a diferença para mim !!!

Na terapia da fala, deixei de me babar, comecei a imitir muitos sons novos e agora os meus pais já me percebem alguma coisa e na T.O aprendi a agarrar nos objectos, transferindo-os, encaixando-os.

No fim não queria voltar para Portugal. Apesar de ter apenas 4 anos sei que quero mais para mim. Quero trabalhar e poder fazer mais coisas do que ficar apenas sentado a observar os outros meninos. Por isso: Ajudem-me.

Um Euros, dois euros...já ajuda. E ficarei eternamente grato.

O primeiro do Post é da minha mamã !!!

2009-10-07T15:52:00.000+01:00

Há cinco anos por esta altura vivia o inicio de uma gravidez.
Uma desejada primeira gravidez que corria tão tranquila até às 25 semanas, altura em que foi detectada uma assimetria dos ventrículos cerebrais, sendo que um ultrapassava ligeiramente os valores normais. Tudo foi equacionado, e mesmo não admitindo, sempre defendi o ser que carregava dentro de mim. Fui uma grávida feliz, mas por vezes apavorada e debilitada. No dia do nascimento do JP, pelas 39 semanas, tudo se complicou. O JP estava em ligeiro sofrimento e a médica ainda tentou fazer parto normal. Acabou por desistir e o meu filho nasceu já alguns minutos depois da meia-noite do Feriado de 1 de Dezembro.O meu bebé veio ao mundo sem chorar, sem respirar. Felizmente recuperou minutos depois, arrancou por si próprio todos os tubos e trouxeram-me para conhecê-lo. Não parecia um recém-nascido. Estava atento, muito desperto e com uma pele muito branquinha. No entanto disseram-me que ele passaria a noite na UCI neonatal e, quando recuperei as minhas forças, fui vê-lo pela manhã.
Chorava muito, e quando mo colocaram no colo, imediatamente se calou. Ficou 9 longos dias internado a ser observado. Eu fazia questão de estar sempre junto dele e de pegá-lo ao colo o máximo de tempo possível. Sabia que, se ele queria fazer pela vida, era sabendo que eu estava ali e que o amava. O JP saiu do hospital sem diagnóstico. Agora sabemos que muitos imaginavam que era paralisia cerebral.
O prognóstico parecia terrível. Mas no dia que o trouxemos para casa ele se transformou. Começou a mamar muito mais e a acordar com fome. Nunca o fez no hospital.
Pensei muito em deixar de trabalhar, mas nunca consegui. As contas, as terapias...
Existem e convivem connosco. Pensava e penso muito na qualidade de vida dele.
Os avanços motores do meu pequenino foram feitos devagar, os cognitivos felizmente mais rapidamente, mas acredito que o que fez a diferença foi o nosso vínculo e a minha crença de que só se avança e aprende com prazer e é a mãe que pode proporcionar isso para uma criança atípica. Os primeiros sorrisos surgiram cedo, pelas 7 semaninhas e deram-me muita força.
Eu ainda acho que a melhor reabilitação para um caso grave é conviver com pessoas felizes. Por isso, nunca me entreguei a qualquer depressão, embora ainda tenha dias que sejam muito difíceis.
Quero que o JP continue sonhando, desejando, mesmo o que não seja possível. Pois será esse desejo que irá movê-lo para algum lugar intermediário entre o ponto onde ele está e onde ele desejou chegar.